日期：2025-07-02 11:01:28
“哎呦，特别美，那个赛里木湖简直了......我害怕自己缺氧，还带了制氧机，但我全程没有用，全给他们用了。”
六月中旬的一天，临近傍晚，孙妖妖回忆和朋友们在南疆自驾时，笑得非常好看，眼神和耳环都在闪闪发光。
前一天，她还在医院先心病房做调养。
孙妖妖是罕见的“镜面人”，心脏长在右边，内脏完全异位，并伴有世界罕见的十余种心脏问题。
同时，她也是服务于残障群体的公益组织——“乐益融”的创始人、残健融合剧团——乐意剧团的团长。孙妖妖讲述她的故事时，剧团的演员陆续到达门外的排练厅，准备彩排。这些演员们，大多是残障人士。
01 像“妖”一样活着孙妖妖的本名叫孙艳，“妖妖”是她给自己取的名字。“中国的神话故事里，妖一般活得都比较长，都是千年老妖那种，所以呢，我也希望我自己可以有这样的人生。”她解释道。
妖妖说，她6个月的时候，大夫说她活不过三岁。十几年后，妖妖小学毕业，她记得是在同一家医院，同一个大夫说，她活不过18岁。今年，妖妖37岁。
“我的管床大夫，已经跟了我两年了，到现在ta都背不下来我的那些病。”妖妖笑着描述她的诊断报告，说上面有“一串”全是她的疾病专有名词。
之前，妖妖“从来没把自己有病当回事”。但随着年龄增长，心脏问题引发的脑梗、晕眩、短暂失明让她更频繁地出入医院。现在，几乎每隔一两个月，她就需要去医院调养。
妖妖在医院治疗
为了更好地生活，妖妖想做手术。
她去过很多医院，希望为自己争取一个手术机会，但因为病情太复杂，手术要求一直被拒绝。这让她一度觉得，她的病是“不治之症”，等待她的就是犯病，然后死亡。
最终，妖妖在清华大学第一附属医院（北京华信医院）争取到了手术机会。摆在她面前的是两个方案，妖妖为此纠结了很久。
主治大夫靳主任看她纠结，甚至帮她在社交媒体发了视频，让网友帮她出出主意。
靳主任发布的“帮妖妖选择”的视频
在医生和护士眼里，妖妖不仅是医疗上的“重点关注对象”，更是一位励志的朋友。
四月，靳主任受妖妖邀请，观看了乐意剧团话剧《我选择出生》的首次公益演出。第二天，靳主任就在视频账号上发布了观后感。“靳主任效率太高了，自己拍自己剪，”妖妖笑得特别开心，“比我们（剧团）发的回顾还快呢。”
靳主任发布的《我选择出生》观后感
02 “没心没肺”地丈量世界妖妖说，她从小就不是一个听话的小孩。“这个听话并不是说我一定要（和谁）对着干，而是我自己特别有主见。”
小学时，妖妖因为身体原因，没办法上体育课。妖妖说，所以哪怕她再优秀，也没得过“三好学生”，因为“三好学生”需要德、智、体全面发展，直到她三年级的班主任觉得这对她不公平，力排众议后，她才拿到第一个“三好学生”。妖妖记得，当时，同学们不同意，威胁她把证书退还给老师。妖妖不退。
这是一场未晓事的孩子之间的霸凌，但那时的妖妖对此并没有什么特别的反应。她说，她不会因为别人说的一两句话就退缩、不去争取。“他们说他们的坏话，我拿我的（三好学生）。”
旁人看来，这好像是一种“清风拂山岗”的境界，但妖妖不这么觉得。她说，她这人就是“没心没肺”。
某种意义上，这种形容非常贴切。
对于自己的病，妖妖担心的是——“万一之后心脏变得更脆弱了，那些比较刺激的游戏我就玩不了了。”说到这里，她话里的委屈劲儿就像个小孩子。
妖妖很喜欢游乐场，最爱的项目是环球影城的“哈利波特禁忌之旅”。她也常去自驾游，在喀什拍过写真。妖妖还留过学，去过南非、英国、美国......最喜欢爱尔兰。她在伦敦参观大英博物馆、在纽约的夜晚看第五大道，还在洛杉矶被偷过护照......无论当时心情如何，妖妖现在回想，觉得每件事都美好。
她说，她太热爱生活中的点滴了。
妖妖在世界各地的旅行照片
妖妖爱美。她穿搭、化妆，能驾驭各种风格。因为觉得自己喀什写真的妆造很美，妖妖还用AI生成了写真的漫画版，用作微信头像。
她很喜欢自己长发，但因为治疗需要，妖妖剪了寸头。她对此颇为惋惜，摸了摸头，笑着说，怎么刚好在寸头的时候，来了这么多需要面对镜头的时刻。
尽管如此，在镜头前，她仍然是从容的。
妖妖在喀什的写真和微信头像
妖妖从来没活得束手束脚，她的世界广阔无垠。问起她的爱好时，妖妖思考了一会儿，说自己什么都喜欢，但也从来没对什么有过执念，她只在意自己有没有“全身心地投入去玩”。
五月底办完住院，第二天，妖妖就去了阿那亚，看杨丽萍演出。六月底，妖妖要去江苏出差，她向朋友打听上海迪士尼能不能进轮椅，想顺路先去“玩个迪士尼”。未来，妖妖还想再去一次新疆，去海拔更高的北疆。
前段时间，她去看了话剧《少年派的奇幻漂流》，还去了孙燕姿的演唱会。孙燕姿是妖妖的童年女神，她有她的每张专辑。看演唱会的时候，妖妖爆哭了三次，跟唱到“嗓子都哑了”。
妖妖说：“当自己心情愉悦的时候，我就不会想自己的身体是有问题的。”
妖妖在孙燕姿演唱会
03 “不听话”的病人另一个会让妖妖忘记自己生病的时候，是她工作的时候。
可以说，妖妖玩的时候有多投入，工作的时候就有多专注。她觉得，她的工作和玩从某种角度看，是一样的。
住院时，妖妖仍然在运营乐益融，写稿、接受采访。有一天晚上十点，妖妖还在护士站写报告、改PPT，护士怕她眼睛不好，好心帮她开了灯。
2024年初，妖妖在医院
坐实了她“不遵医嘱”的传闻，妖妖先是有些不好意思地笑，接着模仿起主治大夫说她——“每天查房的时候就你不听话！”
“不听话”好像贯穿了她的日常。而妖妖也一如既往，有自己的主意。
每周，她照常开例会。“我可能不开例会的时候，就在ICU了。”
被开玩笑说是“工作狂”的时候，妖妖摇头。她说，她也想躺平，但是“迫不得已”。如果她不管，运营了七八年的乐益融就得倒。如今，公益组织生存不易，剧团也常入不敷出。今年，乐益融还没有进账。
说起这些时，妖妖的语调很平静。“现在是最困难的时候。”
妖妖说，她也为此焦虑过，但同事们劝她别有压力。实在没办法的话，妖妖觉得，就当作休息了。想到“有钱了还可以再重启”，她也就释然了许多。
2025年6月，妖妖在棱镜MINI戏剧节现场
04 “公益是我的事业，而非职业”对妖妖来说，做公益是她“冥冥之中最好的选择”。“我其实把公益当做事业来做，它不是我的一个职业。”妖妖说得非常认真。
她觉得，职业规划可以有很多不同的选择，但公益事业这条路，她会一直走下去。
妖妖的公益事业始于2017年。
当时，妖妖参加了一个纪录片训练营。她的一位残障朋友找到她，问她是否愿意拍摄一部关于残障女性的纪录片，妖妖答应了。最终，讲述三位中国残障女性故事的纪录片《寒鸦》诞生。
那是妖妖第一次近距离接触残障人士的生活。让妖妖至今记忆犹新的是，其中一位女主角，曾经36年没有走出过家门。
妖妖导演的纪录片《寒鸦》截图
妖妖因此萌生了做公益的想法，她下定决心，要帮助更多残障女性走出家门。同年，妖妖和朋友创办了乐益融。
而乐意剧团创立的契机，是乐益融的戏剧工作坊。2023年，工作坊产出了话剧《逆转未来》，原本计划只演一场作为工作坊的成果展示，但演员们经历了长期排练相处，不想就此别过。最后，妖妖决定成立乐意剧团。
《逆转未来》首演时，妖妖担心没人来，但到了现场，她发现可容纳150人的场地挤进去小300人。“肉眼可见的角落，都挤进去了（人），然后桌子上也都坐满了人，”妖妖激动道，“我们都特别震惊。”
《逆转未来》首演现场
剧团近七成演员，都是残障人士。但妖妖并不希望别人因此“特殊对待”剧团。她说，不要同情。
“大家更多是因为热爱戏剧，而不是因为‘我是残障’、或者是‘我想了解残障’才来这里的。”妖妖认为这种尊重很重要，她始终觉得，公益不应该是“卖惨”，而应该是对所有人有效的精神疗愈。
剧团的场场演出，妖妖几乎都会跟。如果身体状况不好，她就提前去医院调养，然后准时出现在现场。剧团成员说，有妖妖在，更有安全感。
王瑜，剧团初期就在的“台柱子”、一位听障演员，聊起之前剧团去香港徒步100公里的事：当时，为了去香港，她花了点“小心思”让妈妈来看她的演出——那也是妈妈第一次看她演出。演出后，她带着妈妈见了妖妖。妈妈见了妖妖，这才同意让她去香港。
妖妖（中）和王瑜（右）参加联合国、凤凰卫视等合作举办的2023年国际残障人日特别活动
“没有她（妖妖）的话，也没有这个剧团。”李兴浩说。他是剧团的一位视障演员兼“票友”，提起妖妖，他最多的是感激。他说，上台演戏是他一直不敢想也不敢做的事情，而妖妖帮他实现了梦想。
李兴浩（中）在排练话剧《我选择出生》
“敢想，敢做，敢拼。”
被问起觉得妖妖是什么样的人时，乐意剧团的演员们都会说到这几个词。在他们眼里，妖妖是一个把“不可能的事情做成了”的人——无论是妖妖本身，还是这个全国独一份的剧团。
妖妖开玩笑说，自己是乐意剧团的“吉祥物”。而剧团，也在悄无声息地治愈妖妖。
2024年年初，编剧为剧团写新剧目《我选择出生》时，妖妖因为心衰急性加重，正在ICU。那会儿她很悲观，觉得自己活不久了。“我（对编剧）说，我想在我还能看到的时候，你写一个我的故事，”妖妖回忆，“编剧老师说写不了，她说，如果写的话，她会哭死。”
2025年棱镜MINI戏剧节，话剧《我选择出生》剧照
最终，一部分妖妖的“设定”加到了剧本里一个渐冻症孩子身上——心脏问题引发的脑梗导致瞬间失明、行动不便和晕眩，但这个孩子仍对生活充满期待。
“这个小姑娘（角色），她不在乎她的生命长度是多少，她在乎的是她生下来，然后她想要交到朋友，然后想要去看大海，然后听演唱会。”妖妖说，这些经历和她非常相似。
《我选择出生》合成后，妖妖最开始没有勇气看。等完整地看完了首演后，妖妖毫无悬念哭得泣不成声。
05 “我选择出生”“如果可以选择，你会选择出生吗？”
这是话剧《我选择出生》向所有人提出的一个问题。
妖妖说，她选择出生。
“如果我生下来是一个健全的人，我可能现在不会做公益，我可能就会平平无奇的，”妖妖说，“但正因为我的身体是这样的，我的性格也比较要强，所以才成就了我现在做公益、认识了更多有趣的伙伴，然后我们可以一起做好一件事情。”
虽然妖妖常说“随遇而安”，但她从来都是努力把握机会。虽然妖妖说从前没把病当回事，最惦记自己玩得开不开心，但她也有脆弱的时刻。所有的这些，组成了现在的妖妖。
关于她想活出怎样的人生，妖妖的回答是孙燕姿的《逃亡》里的一句歌词：只有自己，能让自己发光。
妖妖拍摄的演唱会现场版《逃亡》
我想是偶尔难免沮丧想离开想躲起来心里的期待总是填不满我看着山下千万的窗谁不曾感到失望就算会彷徨也还要去闯要去闯我站在靠近天的顶端张开手全都释放用月光取暖给自己力量才发现关于梦的答案一直在自己手上只有自己能让自己发光——孙燕姿《逃亡》大圣配资-股票场内配资-网上配资官网-配资炒股开户提示：文章来自网络，不代表本站观点。
